Z vami bi želela deliti zgodbo, lastno stisko. Kako se preleviti iz finančno stabilne podjetnice v “rak rano” države.

Že tri leta trpim za kronično boleznijo, ki je bila odkrita šele letos. Trpela sem za hudimi omoticami, težave ravnotežja tako da sem padla in si razbila brado – obisk na urgenci je bil neizbežen tako kot tudi hospitalizacija, ker me kar ni nehala boleti glava in sem morala za dan iti na opazovanje v UKC – močni refluksi, bruhanje, krvavo blato, hude bolečine v hrbtenici, neprebavljanje hrane, zaprtost, diareje, močan tremor mišic, točkovna bolečina v prsih, konstantno padanje v nezavest, močno nihanje glukoze v krvi od 2.5 do 13.1, močne bolečine v sklepih, še posebej v kolenih, pekoča bolečina v zatilju, vsakodnevni migrenski glavoboli, začasna izguba vida, močno nihanje teže, četudi sem dovolj jedla se nisem mogla zrediti in tako dalje. A vendar sem imela tudi “dobre dni” in sem želela kljub nezavidljivemu zdravstvenemu stanju ostati družbeno koristna. Združila sem svoje znanje in pa okoliščine v katerih sem se znašla ne po svoji volji in ustanovila društvo Literator. Pomagamo socialno ogroženim otrokom, dijakom in študentom z brezplačnimi inštrukcijami, za vsak predmet, po vsej Sloveniji. To mi je dalo izjemen zanos. Ta občutek, da lahko nekomu pomagaš je neverjeten. Kljub zdravstvenem stanju sem delo kot predsednica opravljala vestno, tudi sama sem nudila učno podporo – vse prostovoljno. Plačilo za to so bili zadovoljni obrazi staršev in pa zadovoljni otroci, mladostniki, ki so potem, ko so popravili oceno, imel proste počitnice.

Skoraj tri leta živeti na socialni podpori z 260 evri ni mačji kašelj. Mislim, imeti res moraš imeti domišljijo, da preživiš, naučiti pa se moraš dobesedno čarati. Jaz sem zmogla kolikor sem lahko, a sem vseeno zašla v dolgove. Enkrat do dvakrat letno sem zaprosila za nujno denarno pomoč na CSD in mi je bila pomoč vedno odobrena – za zdravilo, za kurjavo, tudi občina je bila razumevajoča do moje situacije. Posebna prehrana, zdravilo, ki ga takrat nisem prejemala na recept, me je stalo od 170 do 210 evrov na mesec. Garsonjero, v kateri sem živela, sem bila prisiljena prodati in se preseliti na vas, v Savinjsko, daleč ven iz Ljubljane, kjer so stanovanja cenejša, da sem z ostalim denarjem lahko poplačala dolgove. A čez čas sem ostala na istem. Na socialni, bolna, še na črno nisem mogla delati, pa bi. Saj s tem denarjem ne bi obogatela, zgolj preživela bi se. Sedaj prejemam še prostovoljni dodatek in si bom le končno lahko kupila omaro brez katere živim že vsaj pet let. A iz te moke ne bo kruha.

Pred kratkim sem namreč prejela izvid, ki kaže na bolezen ledvic. Ko začneš urinirati kri, veš, da ni hec. Poleg tega pa še bolezen na jetrih, ki je zaenkrat nedefinirana, a izvidi kažejo na neko obliko bolezni.

Ko so se tako stroški nabirali, sem zaprosila na žalski CSD za nujno pomoč, a na mojo neprijetno presenečenje, mi je niso odobrili. Medtem, ko je na ljubljanskem CSD moj primer vodila ena socialna delavka, mi je v Žalcu vloge vodilo vsaj pet delavk! Tako so bile informacije razpršene, jaz pa nisem bila v stanju, da bi vsem sledila, le predlagala sem, da če bo katera potrebovala dodatne informacije, naj se obrne na to in to sodelavko, ki ima želene kopije. A tega očitno niso storile, ker je prehoditi nekaj metrov iz ene pisarne v drugo pravi socialni podvig. Vsaj tako se zdi. In tako sta mi bili dve vlogi za nujno pomoč zavrnjeni zgolj zaradi pomanjkljivih informacij, ki pa bi si jih lahko na CSD izmenjali sami, ali pa me vsaj prosili za dopolnitev vloge. Zelo čudno se mi namreč zdi, da bi človek z vsemi zgoraj naštetimi simptomi (tisti čas sem bila celo na invalidskem vozičku) utegnil biti tako gibčen in kognitiven, da bi lahko držal vse vajeti v rokah.

A očitno jim to ni prišlo do živega, zakon je pač zakon. Po neprijetni klimi, ki se je začela ustvarjati med mano in zaposlenimi na CSD, sem se obrnila na nevladne organizacije, ki so mi pomagale za določen čas, potem pa so rekli, da si moram pomoč poiskati drugje, kajti morajo namreč poskrbeti tudi za druge, ki jim morajo pomagati.

Da ne omenim posebnega socialnega podviga spoštovane direktorice dotičnega CSD, kateri sem prinesla neke vrste oglas, ko sem iskala pomoč v administraciji društva, kajti sama v takem stanju res nisem zmogla vsega opravljati tako dosledno, kot sem si želela. Na oglasu je pisalo, da smo društvo, ki dela to in to in da iščemo admina, in da je to delo nagrajeno s prostovoljskim dodatkom – navedla sem višino dodatka cca 74 evrov – v kolikor prostovoljec opravi vsaj 60 ur dela v društvu. Ko je spoštovana prebrala dobronamerno napisano besedilo, je rekla da ne oglašujejo tega, da se izplačuje prostovoljski dodatek (to je za tiste ki so že na socialni podpori). Prijazno sem jo opomnila, da je zakon tak, zakaj bi sicer bilo to sporno? Bila je tiho in potem sem ji ponudila, da lahko to iz oglasa izbriše, pa tudi to ni bilo v redu. Rekla je, da bo oglas dala za prebrat sodelavcem, če bodo menili, da je kak kandidat primeren za to delo. Bilo mi je jasno, da so moji obiski in vloge nezaželeni.

Tako se iz meseca v mesec borim za to zdravilo. Če ga ne vzamem, obležim v postelji na pol pokretna – kar pomeni, da se lahko splazim do ljube školjke in nazaj v posteljo. V takem stanju si tudi nisem zmožna pripraviti hrane, kaj šele, da bi šla ponjo v trgovino.

Ker sem bila spet na robu, od kje naslednji keš za zdravilo, mi je neka socialna delavka neuradno zaupala, da naj dam vlogo na občino, to je Prebold. In to sme tudi storila. Mečkali so in mečkali, dokler mi ni lonec žvižgal in sem šla osebno do njih, kjer se je prijazna gospa, ki naj bi tovrstne vloge obravnavala, spomnila, da ji to leži na mizi in da jo bo čim prej pogledala. Ena mala občina z nekaj sto morda tisoč prebivalci, zaposlenih na občini pa malodane ravno toliko? Kaj za vraga tam počno? No, danes jo kličem in vprašam, kdaj bo vloga rešena, ker je minilo spet nekaj dni od tistega dne, ko mi je obljubila, da bo zadevo rešila – in pravi, da mi pomoč ni bila odobrena. In to zgolj zaradi tega, ker mi nekdo pomaga preživeti, pa čeprav me ta vsota ne reši iz socialne travme preživetja. Zastalo mi je srce in sem kot otrok bruhnila v jok. Vsaka celica mojega telesa se je spomnila, kako je biti brez zdravila, kako telo preklemano boli, kako hudi so glavoboli, da o prebavnih težavah sploh ne govorim in s tem padanje teže. Januarja sem imela ob 172 cm in pičlih 48 kg. S trdim trudom in zdravilom sem si malo opomogla in težo spravila na 54 kg, sedaj, ko si že nekaj časa ne morem privoščiti nekega živila, sem zgubila dve kili. Potem mi pa še ta uradnica, ki je plačana za to, da ji vloga leži na mizi več tednov (in še po prijaznem osebnem obisku okleva), reče, da mi ne dajo nujne pomoči, ker je pač tak zakon?

Veste, pred nekaj dnevi sem pisala na Slovensko filantropijo in sem se ponudila dati streho nad glavo v primeru, da begunci pridejo tudi v Slovenijo. Vprašala sem spoštovano gospo, koliko je na občini takih, ki so pripravljeni sprejeti človeka brez strehe nad glavo v svoje razkošne bajte? Tiho je bila. Koliko ljudi pozna, da kljub zdravstvenim težavam, ki jih imajo, pomagajo tudi drugim s podobnimi težavami?

Simplastično mi je rekla, da me razume in da ji je žal, a tako je. Vsakemu, ki ne razume ali se spreneveda, kaj se dogaja v državi polni birokratov, ki v delovnem času prelagajo kupe papirja , zato ker je župan tako rekel oziroma je tak zakon, želim, da se znajde v moji situaciji. In to zgolj zato, da bodo razumeli, kako je biti v takšnem položaju, v katerem je na tisoče ljudi, ki so se znašli v socialno nezavidljivi situaciji, in to ne po svoji volji. Tako kot begunci.

Taya Portman